Algunas Veces Nosotros Podemos Ver Milagros

Yo retornaba de una semana de trabajo afuera de la ciudad, cansada viajando a través del país, cuando mi teléfono celular sonó.  Yo contesté a una voz aguda, temblorosa de Hanna Sames que decía: “ME VAN A INYECTAR.” Esas tres palabras simples son las palabras que habíamos estado esperando escuchar; nosotros, quienes amamos a Hanna, su familia y que hemos participado activamente soportando “La Esperanza de Hanna.” La enfermedad que Hannah tiene es llamada Neuropatía Axonal Gigante (Giant Axonal Neuropathy). Es una enfermedad que se presenta en una parálisis progresiva en los niños.  GAN es una enfermedad huérfana, quiere decir que hasta HHF apareció, nadie se interesó mucho acerca de ella. Es como la enfermedad Lou Gehrig, pero para niños. Una enfermedad insidiosa que roba la habilidad de caminar, moverse y más tarde respirar.

Aunque está llena de riesgos, la terapia de remplazo de los genes a través de una inyección, es el tratamiento único disponible que provee la esperanza de retrasar o parar la progresión de la enfermedad. Esta prueba es la primera en la historia para llevar el gene terapéutico a través del fluido del cordón espinal para poder probar en el futuro un logro más amplio de tratamiento de la columna y del cerebro. Si éste resulta exitoso, se podría llegar muy lejos, logrando un efecto positivo para el curso del tratamiento de otras enfermedades.

Hannah será la quinta persona inyectada, logrando el objetivo por la cual la Fundación “La Esperanza de Hannah” fue fundada; para proveer esperanza a cualquier niño y a su familia, quien ha sido diagnosticado con esta enfermedad.

Por lo tanto, Hanna nos llamó diciendo que ella era el próximo niño que será inyectado como participante de la prueba clínica en la Terapia de Genes GAN.

El sábado comenzó bien, era imposible no sonreír.

Más tarde, ese mismo día mi sonrisa se agrandó. Hace más de diez años he trabajado en el caso referente a una niña pequeña que quedó paralizada a causa de un accidente automovilístico. Ella tenía siete años, cuando ocurrió el accidente y pasaron muchos años antes que su caso fuera resuelto. La lesión de la columna espinal fue tan severa que la dejó dependiendo de un respirador y moviendo, solamente, sus ojos.

Después del accidente, ella ha tenido múltiples procedimientos médicos, estadías extensas en el hospital, cirugías, diez mil horas de terapia física y tentativas de disminuir las horas conectada al respirador. Su hermana y sus padres, excepcionales personas, han proveído confort y cuidado alrededor de ella con amor, risas y oraciones. En esos mismos años, ella se graduó de la escuela secundaria y universidad con honores; persiguiendo su amor por la escritura de canciones, comentarios, historias y poemas que la han mantenido con su sueño de llegar tener un importante roll en una película en Hollywood.

Como Ashley ha convencido a sus padres de tener su propia independencia al llegar a su adultez en adición al otro trabajo, ella ha pasado tiempo asistiendo en el Proyecto de Parálisis en Miami  y en la Fundación Buoniconti para Curar la Parálisis y con sus esfuerzos lograr fondos para llevar a cabo los estudios y pruebas clínicas para las lesiones de la comuna espinal y cerebro, ofreciendo esperanza a aquellos quienes han sufrido una de estas lesiones traumáticas. Esperanza para respirar, independientemente, esperanza para caminar, independientemente, y esperanza para vivir, independientemente.

¿Qué razón era tan importante el sábado a la noche? Ashley va a contraer matrimonio. Por lo tanto, era imposible no sonreír, ampliamente, de oreja a oreja con alegría. Por ella, por su familia, por su novio y por el poder de su familia.

Esperanza y Amor. Algunas veces eso es todo lo que nos sostiene.

Ése fue el mensaje del sábado. ¡Fuerte y Claro!